Attention la conférencière ne peut plus faire la présentation en présentiel.
La conférence se fera via zoon : https://us06web.zoom.us/j/87381280166?pwd=LJyQovVxWbkSqlxnDdOhsaX4pQMtz1.1
Une diffusion est tout de même prévue dans l’amphithéâtre. Merci de votre compréhension.
Conférencière : Isabelle Dumont, PhD., T.S., Professeure régulière, École de travail social, UQAM
Cette conférence vise essentiellement deux objectifs, soit de présenter : 1) les principaux résultats d’une étude qualitative sur les familles endeuillées en contexte d’aide médicale à mourir et 2) des réflexions préliminaires sur les facteurs explicatifs de la popularité de ce choix de fin de vie au Québec.
Objectif 1) – Au Québec, l’entrée en vigueur en 2015 de l’aide médicale à mourir (AMM) dans le cadre de la Loi concernant les soins de fin de vie a introduit un nouveau paradigme en santé (Viens, 2017). À ce jour, rares sont les écrits québécois proposant une compréhension de l’expérience de deuil des familles qui ont accompagné un proche en fin de vie ayant reçu l’AMM. L’étude présentée cherche à 1) décrire les répercussions de l’AMM sur l’expérience individuelle et familiale des membres de la famille ayant perdu un des leurs en contexte d’AMM, 2) identifier les éléments qui contribuent ou nuisent à leur adaptation à la suite de la perte. Dans le cadre de cette étude qualitative et exploratoire, des entretiens semi-dirigés auprès de 20 proches ont été réalisés. Ces connaissances peuvent contribuer au développement de stratégies d’intervention préventives visant à soutenir les proches qui vivent la perte d’un proche dans ce contexte particulier.
Objectif 2) – Selon le rapport 2021-2022 de la Commission sur les soins de fin de vie (CSFV), le recours à l’AMM a cru de façon marquée, représentant 5,1% de tous les décès dans la province. Or cette proportion est passée, en 2023, à plus de 7%, ce qui a fait passer le Québec au premier rang mondial pour le recours à cette procédure, devant les Pays-Bas et la Belgique. Cette tendance s’inscrit dans un contexte mondial où les motifs pour solliciter l’AMM varient mais ont souvent trait à des considérations portant sur la dignité, la qualité de vie et l’autonomie. Le projet envisagé qui sera présenté cherche essentiellement à comprendre les facteurs sous-jacents au recours croissant à l’AMM au Québec, tout en explorant également les tendances observées dans des pays comme les Pays-Bas et la Belgique où la législation et l’acceptation sociale varient. Les chercheurs ayant écrit sur la notion de “bonne mort” font souvent appel, directement ou non, à ce concept d’agentivité, un des éléments principaux nommés par les participants, de l’étude qualitative qui sera présentée comme premier objectif de cette conférence, comme ayant contribué au choix de recourir à l’AMM. Cela est peu étonnant si l’on considère la mort comme étant un processus faisant partie intégrante de la vie comme le souligne Kübler-Ross (1997), l’autonomie et le contrôle sur sa propre existence étant des valeurs prédominantes de l’individu contemporain (Roy et al., 2023).
À titre d’exemple, le largement utilisé “quality of dying and death questionnaire” (QODD) (Balducci et al., 2012) fait état de six domaines centraux à la “bonne mort”, soit le contrôle symptomatique et personnel, la préparation à la mort, le moment de la mort, la famille, les préférences de traitement (qui incluent l’accès à des moyens d’accélérer la mort si désiré) et l’intégrité personnelle, desquels déclinent 31 indicateurs impliquant pour la plupart un contrôle sur les circonstances et le processus de la mort pour la personne mourante. Les écrits récents abondent également dans ce sens, l’autonomie, l’autodétermination, le maintien de la dignité, le contrôle des souffrances physiques et psychologiques (non limité aux approches pharmacologiques), l’accès à des soins de qualité, la préparation à la mort “sociale” (auprès des proches, telle les adieux, mais également sur le plan pratique et administratif telle les planifications funéraires) et le contrôle exercé sur le temps restant à vivre étant parmi les thèmes les plus récurrents pouvant caractériser une bonne mort, tant aux yeux de la personne elle-même que de ses proches ou des professionnels de la santé. Fait intéressant, les professionnels seraient pour leur part divisés quant à l’utilisation de la sédation palliative continue en comparaison avec l’aide médicale à mourir comme étant garant d’une bonne mort selon les critères énumérés ci-haut.