Imola Mihalecz est étudiante au doctorat en psychologie sous la supervision d’Oury Monchi, directeur scientifique et Pierre Rainville, directeur adjoint à la recherche clinique au CRIUGM. Elle s’intéresse particulièrement à la vulnérabilité des patients atteints par la maladie de Parkinson à la douleur chronique. Ce qu’elle préfère dans la recherche ? Le contact humain ! « J’aime les rencontres avec les patients car c’est dans ces moments-là que je reçois les informations les plus riches. Ils me posent des questions, me partagent leurs histoires de vie, les difficultés qu’ils rencontrent dans la maladie mais aussi ce qui se passe bien ».
À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, Imola nous aide à faire la part des choses sur certaines croyances autour de cette pathologie.
Idée reçue no 1 : la maladie de Parkinson est une maladie rare
Faux. « La maladie de Parkinson n’est pas rare. Elle est la deuxième pathologie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer ! Entre 2013 et 2014, plus de 100 000 personnes au Canada étaient atteintes par le parkinsonisme, y compris la maladie de Parkinson. Le parkinsonisme est un terme qui englobe la maladie de Parkinson et différentes pathologies qui présentent des caractéristiques similaires à cette maladie à savoir le parkinsonisme secondaire et le parkinsonisme atypique. L’âge est aussi un facteur à prendre en compte concernant la maladie de Parkinson puisqu’elle touche majoritairement les personnes âgées. Comme nous sommes dans une société vieillissante, la prévalence de la maladie augmente donc en conséquence dans le temps. En 2031, on estime que le nombre de personnes atteintes de parkinsonisme aura doublé ! »
Idée reçue no 2 : la maladie de Parkinson ne touche que les personnes âgées
Faux. « Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent apparaître entre 40 et 70 ans environ. Cependant, l’âge moyen de diagnostic de la maladie de Parkinson dite « idiopathique » c’est à dire dont on ne connait pas la cause, se situe autour de 57 ans. C’est la forme la plus répandue mais il existe d’autres variantes de la maladie. On estime que 5 à 10% des personnes diagnostiquées entre 21 ans et 40 ans sont atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce. Un diagnostic posé encore plus tôt, avant l’âge de 21 ans, révèle une maladie de Parkinson dite « juvénile ». Mais il faut retenir que ces cas sont beaucoup plus rares et souvent liés à une prédisposition génétique. L’un des principaux facteurs de risque de développer la maladie de Parkinson reste l’âge. »
Idée reçue no 3 : les tremblements sont les principaux symptômes de la maladie de Parkinson
Faux. « Les tremblements sont un des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. La maladie est caractérisée par trois symptômes moteurs : une rigidité des membres, les tremblements qui surviennent au repos, et sont souvent le premier signe de diagnostic, ainsi qu’une lenteur des mouvements appelée bradykinésie. D’un point de vue stéréotypé, les gens associent automatiquement la maladie de Parkinson à la présence de tremblements mais ce n’est pas un symptôme obligatoire. Environ 15% des personnes diagnostiquées ne présenteront pas de tremblements bien qu’elles aient de la bradykinésie et une raideur musculaire. De plus, comme le dit un de mes professeurs, la maladie de Parkinson est une maladie aux mille visages ». Je trouve que cette phrase illustre bien la réalité de la maladie car elle présente également des symptômes non-moteurs. Parmi ces derniers, on peut citer la dépression et l’anxiété, la douleur chronique, des troubles de sommeil, de cognition ou encore d’équilibre. Autant d’éléments qui viennent affecter la qualité de vie des patients. Certains symptômes non-moteurs peuvent d’ailleurs se manifester une vingtaine d’années avant les symptômes moteurs ! Chez certains patients, une perte d’odorat ou des troubles du comportement en sommeil paradoxal, c’est-à-dire la présence de mouvements brusques durant les rêves, seraient des éléments annonciateurs d’un développement éventuel de la maladie de Parkinson. »
Idée reçue no 4 : les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent pas faire d’activités physiques
Faux. « Au contraire ! Il est conseillé de rester actif ! On peut faire du sport même si on est atteints de la maladie de Parkinson et cela peut d’ailleurs être un complément à la médication. Avec la maladie il y a une faiblesse musculaire qui apparaît mais aussi une perte d’équilibre, un symptôme souvent présent dans la maladie, qui peut se rajouter. Faire du sport va ainsi permettre de renforcer les muscles, d’améliorer la mobilité et l’instabilité posturale, ce qui va réduire le risque de chutes. Pour ce dernier aspect, faire de la danse, du tai-chi ou encore du yoga serait très bénéfique. Des recherches montrent par exemple que sur une durée d’un an, une progression plus lente de la maladie est observée en intégrant ce type d’activités. Une de mes collègues de travail recommande d’ailleurs spécifiquement le tango argentin car il améliorerait à la fois l’équilibre et la coordination ainsi que l’attention tout en laissant la place à la personne de s’exprimer et donc d’avoir aussi un impact positif au niveau psychologique. »
Idée reçue no 5 : il n’y a pas de moyen de guérir de la maladie de Parkinson
Vrai. « La maladie de Parkinson est malheureusement incurable, mais elle se soigne. Les traitements qui existent ont pour objectif principal de diminuer l’effet des symptômes et de ralentir la progression de la maladie. Pour rappel, la maladie de Parkinson provoque au niveau du cerveau une dégénérescence des neurones qui sécrètent de la dopamine, un neurotransmetteur. Cette dopamine est impliquée par exemple dans le contrôle moteur, la cognition ou encore l’attention par exemple. La majorité des médicaments cherchent donc à reconstituer le niveau de dopamine manquant dans le système nerveux ou essaient d’en simuler l’effet. Les médicaments peuvent cependant avoir des effets secondaires comme les nausées par exemple ce qui peut impacter la qualité de vie des malades. Chaque patient est différent et ne présentera pas les mêmes symptômes durant la maladie. Il est donc important de toujours faire un suivi avec un médecin afin d’ajuster les doses ou la fréquence de la prise des médicaments en fonction de l’évolution de la maladie. Une médicamentation bien ajustée peut aider à ralentir la progression de la maladie. Je l’ai mentionné plus tôt, mais le sport a un impact global positif sur la santé et est un bon complément à la médication dont il pourrait indirectement améliorer l’efficacité. Un autre moyen envisageable pour soigner la maladie de Parkinson est la stimulation cérébrale profonde. C’est un traitement chirurgical qui consiste à placer des électrodes dans certaines régions du cerveau pour envoyer des impulsions électriques afin de diminuer les troubles moteurs comme les tremblements, la rigidité ou la lenteur des mouvements. Toutefois, cette thérapie ne convient pas à toutes les personnes car de nombreux facteurs sont à prendre en compte. Cela peut devenir plus compliqué par exemple d’envisager ce traitement pour des patients âgés de plus de 70 ans qui présentent d’autres troubles de la santé en plus de la maladie de Parkinson. Il est donc impératif d’explorer cette possibilité avec l’aide du médecin en charge du traitement de la personne parkinsonienne. »
En savoir plus sur la maladie de Parkinson :
Comprendre la maladie de Parkinson
Parkinson Canada
Réseau Parkinson canadien ouvert
Une initiative pancanadienne rassemblant des personnes, des données et des ressources pour accélérer les découvertes sur la maladie de Parkinson : https://copn-rpco.ca/?lang=fr